"Гемофилики": Жизнь в "скафандре"?

1399  1
Марина Мирошник

Утром, когда вы едете в общественном транспорте, битком набитом спешащими на работу и учебу людьми, вы, конечно, испытываете дискомфорт: то вас заденут, то нечаянно ударят, то наступят на "любимую мозоль". Все это неприятно, но, выходя из транспорта, вы понимаете - вот оно счастье. Однако есть люди, для которых попадание в такие ситуации может стоить жизни. Эти люди больны, у них гемофилия - болезнь неизлечимая, выражающаяся в отсутствии в крови фактора свертываемости. Благодаря последним достижениям в области лекарственных препаратов, "гемофилики" при условии получения этих самых препаратов могут вести полноценный образ жизни. Однако и тут в Кыргызстане есть свое "но". Подробнее о болезни и трудностях больных гемофилией мы поговорим с президентом Общественного объединения "Общество больных гемофилией" Сергеем Филипенко и координатором общества Бакытом Кутукеевым.

- Больные гемофилией у нас есть, - рассказывает Бакыт. – На данный момент по списку, известному нам, 350 человек. Скажем так, это те люди, которым поставили данный диагноз на основании того, что у них происходят частые ушибы и кровотечения, гематомы плохо заживают. То есть диагноз поставлен на основании наблюдения. У нас сейчас есть оборудование, которое позволит поставить диагноз точно (то есть подтвердить его или опровергнуть), а также определить тип и степень тяжести гемофилии. Мы пытаемся сейчас запустить лабораторию. Как известно, существует гемофилия А, или отсутствие 8 факторов свертываемости, а также гемофилия B, то есть отсутствие 9 факторов свертываемости. Или это, возможно, фактор фон Веллибранда: там уже немного другие симптомы, кровотечение идет все больше из носа, суставы не повреждаются. А у больных гемофилией из-за отсутствия фактора свертываемости крови страдают коленные суставы, локти, голеностопы, тазобедренные суставы. На данный момент в стране такой лаборатории нет. К тому же если один ребенок в семье уже болен, то необходимо наблюдать и второго ребенка. Напомню, что гемофилией болеют только мальчики. Девочки же являются генетическим носителем данного заболевания.

- Для чего нужно знать тип гемофилии и степень ее тяжести, если болезнь неизлечима?

- В крови человека существует 12 факторов свертываемости крови. От типа и степени тяжести гемофилии зависит дозировка лекарства. То есть если ребенок, болеющий гемофилией, идет на операцию, то мы будем знать, что ему нужно вколоть определенную дозу препарата-фактора. Скажем, две тысячи международных единиц, а не тысячу. Тогда доктор спокойно сможет сделать операцию. Без лекарства операцию больному гемофилией ни один доктор делать не будет, потому что больной умрет от потери крови. Сейчас мы рассчитываем дозировку приблизительно, а это тоже не очень хорошо для больного и для врача. Возможно, кому-то требуется увеличение дозировки, а кому-то наоборот. Нельзя допустить, чтобы больной ночью проснулся после операции и истек кровью. В этом году, спасибо Министерству здравоохранения, был подписан приказ об открытии отделения гемофилии и других коагулапатий, где мы потихонечку и начинаем запускать лабораторию.

- То есть лекарство для больных все-таки есть?

- Последние три года ФОМС стал закупать препараты фактора, необходимые для профилактики гемофилии. Это единственный препарат, который зарегистрирован в нашей стране. Мы добились и того, чтобы он был включен в список жизненно важных лекарственных средств. Однако закуп идет в размере 6,5 тысяч международных единиц. Идут они в основном только на детей. Этого очень мало. Примерно 3% от необходимого количества.

- В чем суть профилактики?

- Ну, вот представьте: ребенок – это ребенок. Он выбежал на улицу, споткнулся и упал – для больного гемофилией очень опасная ситуация: возникает гематома, которая не прекращает увеличиваться. Или он порежется, а кровь будет идти и идти, пока ребенок не умрет от потери крови. 6,5 тысяч – на год. А для того чтобы выдернуть зуб, уходит порядка 3 тысяч. Однако это хоть что-то. У нас появились факторы – это уже хорошо, с одной стороны, но сейчас мы постоянно ведем переговоры, проводим встречи, пытаемся сделать так, чтобы увеличился закуп препарата. Только это достаточно дорогой препарат. Примерно $450 стоит 1000 единиц. Мы также просили, чтобы появилась специальная статья - закуп препарата на экстренный случай. К примеру, как я уже рассказывал, попадает больной на хирургический стол, а у него гемофилия. Или после аварии. Сейчас если взрослые попадают в больницу, то мы их "прикрываем" гуманитаркой, которую получили от Всемирной федерации гемофилии, в которую мы вошли 5 лет назад.

Общественное объединение "Общество больных гемофилией", президентом которого является больной гемофилией Сергей Филипенко, он открыл своими силами на базе Фонда матерей больных гемофилией детей. Затем ОО вступило во Всемирную федерацию больных гемофилией.

Сергей рассказывает об этом следующее:

- У меня три раза кома была за всю жизнь. Врач каждый раз к матери выходил и говорил, вы не тратьтесь, три дня дайте, если оклемается, то будет жить. Это психологически большая травма для ребенка. Поэтому когда мне провели операцию на поврежденной к тому времени ноге, то я решил: не сдамся, как это сделали матери больных детей. Так, мы начали контакты налаживать потихоньку. Возможно, всему свое время. Ведь в двухтысячных годах ничего не получилось, а теперь какие-то сдвиги есть.

- Теперь его можно просить двигать мебель, – шутит Бакыт.

- Всемирная федерация не может помогать средствами, но зато она помогает обучением врачей, - продолжает рассказ Бакыт. Мы за их счет отправили двух врачей на месяц в Америку, они прошли обучение работе с гемофилией. Непосредственно гематологи прошли специализацию по гемофилии. То есть это уже задача нашего общества - отправлять на обучение людей, которые склонны работать и продолжать свою работу в дальнейшем, то есть не планируют уезжать из страны или менять профессию. Одного физиотерапевта отправляли на месяц в Израиль, она прошла тренинг по работе с больными гемофилией. Планируется отправить одного стоматолога, который полетит на обучение в Санкт-Петербург. Сюда также приезжали специалисты, которые проводили здесь тренинг в течение недели, собирали специалистов различных лабораторий, их обучали, как ставить диагноз, выявлять отсутствие фактора в крови. К тому же Всемирная федерация больных гемофилией помогает нам лекарствами, которые, как уже ранее упоминалось, и уходят на экстренные случаи, будь-то операция или ДТП.

- Получается, в идеале, если лекарства будет хватать на всех, то больные гемофилией ничем не будут отличаться от обычных людей?

- Да, если больной гемофилией с детства будет получать факторы, не успеет еще стать инвалидом, то ребенок утром встал, вколол себе фактор, и в течение 8 часов он может спокойно бегать, гонять мяч, играть, получать синяки. Но в связи с тем, что у нас факторы появились достаточно поздно, только три года назад, и то в недостаточном количестве, у нас все больные гемофилией считаются инвалидами. Сейчас все 350 человек по списку являются инвалидами. Прикрываясь фактором, они будут жить, не повреждая свой организм.

- В мире у нас есть боксеры-профессионалы, которые болеют гемофилией, достаточно непростой формы. Он благодаря лекарству живует нормально, хоть и получает удары и гематомы в бою. Он вколол себе фактор и пошел на тренировку, - дополняет Сергей. – При условии наличия препарата в достаточном количестве больной проживет столько, сколько отпущено нормальному человеку. В начале нашей деятельности, когда не было препарата, мы обзванивали больных гемофилией и очень часто слышали, что в 30-35 лет многие из них уже были на том свете, список, когда мы людей начали обзванивать, значительно уменьшился. Зато за три года существования лекарства ни одного смертельного исхода нет. Однако люди все продолжают становиться инвалидами. По-прежнему проблема с больными суставами остается.

- А как лечили больных до появления препарата фактора? И как обстоит дело с регионами? Получают ли они лекарства?

- Раньше взаимопонимания между больным гемофилией и врачом не было никакого, потому что врачам помочь больным гемофилией было очень сложно, - рассказывает Бакыт. - И они валялись дома, ждали, когда кровь сама остановится. После чего могли быть различные последствия. При экстренных случаях им вливали плазму и криоприципитат при наличии. Но его тоже было достаточно мало, с плазмой тем более было сложно - надо искать доноров. С появлением лекарства вроде положение улучшилось, но не совсем из-за его недостаточного количества. Что касается регионов, то изначально мы провели анализ, и выяснилось, что все больные гемофилией стараются централизоваться. Они физически централизуются, то есть основная масса живет в Бишкеке и Чуйской области, в связи с тем, что здесь есть больницы. То есть родители, когда узнают, что у них ребенок болен гемофилией и надо часто обращаться в больницу, а в регионах они не могут найти гематолога, стараются переехать поближе к центру. Поэтому основная масса – это Бишкек и Чуйская область, потом идет Ошская и Джалал-Абадская области. Благодаря ФОМС у нас все препараты распределяются по ЦСМ по месту жительства больного. То есть если даже больной у нас находится в Баткенской области, то это не означает, что он ездит в Ошскую область за лекарством. Он приходит в свой ЦСМ и получает там лекарства.

- В Джалал-Абадской области у нас есть свой представитель – Мирлан, он тоже болен гемофилией, там живет и работает. Часто выполняет наши поручения, лекарства переправляет, чтобы оттуда не пришлось ехать в Бишкек, а можно было в экстренных случаях получить все на месте, - отметил Сергей.

- Возвращаясь к теме лаборатории, все ли необходимое есть для нее? А то у нас бывает, что аппараты для того же гемодиализа есть, а расходных материалов к ним нет.

- Да, государственная поддержка в части закупа реактивов тоже не помешает. Поэтому мы пытаемся обратить на себя внимание, чтобы для больных гемофилией начали закладывать необходимые средства в бюджет. Все должно быть в комплексе: препараты и реактивы для лаборатории. Например, в Узбекистане есть продвинутая лаборатория. Но фактора не больше чем у нас. То есть смысла в ней не очень много.

17 апреля – это Всемирный день больных гемофилией. Следует помнить, что гемофилия – заболевание генетическое, не передается ни воздушно-капельным, ни любым другим путем. Не нужно бояться этих людей, они нуждаются в помощи. На то, чтобы об их проблемах узнали, дается всего один день. Этого также мало, как и того количества препаратов, которого выделяется для их жизни. Но все-таки будем надеяться, что на трудности больных гемофилией все же обратят внимание и им помогут. Пока же им приходится настолько беречь и ограничивать себя, что впору защищаться от угроз мира при помощи "скафандра".

Комментарии
05.03.2013, 16:43

я Агзамов Нариман мне 17 Гемофилия А уже как пол года пользуюсь фактором раз в месяц и чувствую себя прекрастно ,благодарю компанию которая изменила мою жизнь ушли многие проблеммы. +77058654335 звоните поделюсь своим результатом!

0
Цитировать
Жалоба модератору
Комментарии от анонимных пользователей появляются на сайте только после проверки модератором. Если вы хотите, чтобы ваш комментарий был опубликован сразу, то авторизуйтесь
Правила комментирования
На нашем сайте нельзя:
  • нецензурно выражаться
  • публиковать оскорбления в чей-либо адрес, в том числе комментаторов
  • угрожать явно или неявно любому лицу, в том числе "встретиться, чтобы поговорить"
  • публиковать компромат без готовности предоставить доказательства или свидетельские показания
  • публиковать комментарии, противоречащие законодательству КР
  • публиковать комментарии в транслите
  • выделять комментарии заглавным шрифтом
  • публиковать оскорбительные комментарии, связанные с национальной принадлежностью, вероисповеданием
  • писать под одной новостью комментарии под разными никами
  • запрещается использовать в качестве ников слова "ВБ", "Вечерний Бишкек", "Вечерка" и другие словосочетания, указывающие на то, что комментатор высказывается от имени интернет-редакции
  • размещать комментарии, не связанные по смыслу с темой материала
НАВЕРХ  
НАЗАД