Девочке из Каракола срочно требуется препарат октагам

У Ильзиды – хроническая тромбоцитопеническая пурпура, то есть нарушение свертываемости крови. Любая детская травма может стать для нее смертельной из–за обширного кровоизлияния. Двести тысяч сомов стоит курс препарата октагам, который с высокой вероятностью нормализует функции кроветворной системы ребенка. И она сможет жить дальше. Как все.

"Когда мне сообщили диагноз дочки, я, вот честно, прыгала от радости. Потому, что с ним можно жить! Случилось это в коридоре детского отделения Национального центра онкологии, куда нас упорно отправляли из других больниц с диагнозом "острый лейкоз". Бывшая заведующая Дамира Омурзаковна вышла к нам в шесть вечера, а анализы мы сдали в десять утра и все это время ждали результатов. "Нет у вас лейкоза", – как бы между прочим сказала она, и это был момент, ради которого стоило просидеть хоть двое суток в ожидании. Рак крови "отменили"! Ведь до этого самый страшный диагноз был у нас под вопросом", – рассказала мама девочки Оксана Бекмухаммедова.

Ильзида живет с мамой и братом в Караколе. И уже из этого становится ясно, почему ребенка с постоянными носовыми кровотечениями особо никто не обследовал, объясняя, что у нее просто "носик маленький, сосуды хрупкие". Анализы в местной поликлинике ничего страшного не показывали. И неудивительно, ведь проверяли кровь всего на три показателя: лейкоциты, гемоглобин, СОЭ. Лейкоциты, кстати, были завышенными, но это тоже не настораживало медиков. И только неугомонная мама, по счастью, имеющая фельдшерское образование, понимала, что не могут у ребенка просто так открываться обильные носовые кровотечения, которые невозможно было остановить неделями.

"Когда свекровь собиралась в Алматы, я настояла на том, чтобы она взяла внучку и показала там знакомому педиатру, нашей родственнице Самире. Та пришла в ужас от того, что у ребенка с такой клинической картиной не взяли развернутый анализ крови. Его тут же сдали. В трех лабораториях! Каждый раз надеясь, что в предыдущем месте ошиблись. Но нет, показатели были настолько разбалансированными, что непонятно, как вообще дочка была еще жива. Ильзиду осмотрели алматинские гематологи и сказали, что, скорее всего, у нее острый лейкоз. Но детально обследовать девочку они не могут, поэтому надо возвращаться в Бишкек и экстренно лечить ребенка", – вспоминает Оксана.

Дома лейкоз "отменили", но новый диагноз так и не поставили. В онкологии сказали: приходите через месяц на контроль. Так и ездили ежемесячно Оксана с Ильзидой на анализ, как на пытку – что скажут в этот раз. Ответы, к счастью, были отрицательными.

Но состояние ребенка не улучшалось.

"В гематологию на полное обследование нас не брали, отсылали все время в онкоцентр. Там тоже, к счастью, говорили: не наша пациентка. Так и матросили год (!), а потом Ильзида сильно заболела, у нее ни с того ни с сего воспалился мочеточник. Во время лечения в стационаре тромбоциты упали практически до нуля. И только тогда нас госпитализировали в гематологию, где после полного обследования на третий день поставили диагноз "тромбоцитопеническая пурпура", - объясняет женщина.

С тех пор Ильзида проходит регулярные курсы поддерживающего лечения. Однако врачи говорят, что любая простуда может "опрокинуть" ребенка в острый лейкоз. Сама природа этого заболевания такова, что организм "воспринимает" тромбоциты, как опасность, и уничтожает их. Антитела к собственным тромбоцитам могут появляться после перенесенных вирусных или бактериальных инфекций, профилактических прививок, приема лекарственных препаратов при индивидуальной их непереносимости, переохлаждении или инсоляции, после хирургических операций, травм. В ряде случаев какую–либо определенную причину выявить не удается. Поступившие в организм антигены (например, вирусы, лекарственные средства, в том числе вакцины) оседают на тромбоцитах больного и индуцируют иммунный ответ. Организм начинает вырабатывать антитромбоцитарные антитела, что снижает продолжительность жизни тромбоцитов до нескольких часов вместо семи–десяти дней в норме.

Сегодня уже существует и успешно используется препарат, который помогает организму "забыть", что его тромбоциты - враги. Происходит это посредством снижения всех показателей крови практически до нулевых. Это очень сложное, требующее практически хирургических условий жизни лечение. Но только оно дает возможность полностью вылечить болезнь. Стоимость октагама высокая, рассчитывается курс в зависимости от заболевания и физических параметров ребенка. В случае с Ильзидой врачи говорят о сумме в двести тысяч сомов. Это чуть больше трех тысяч долларов. Сумма, конечно, не заоблачная, но не для Оксаны.

"Я работала в Караколе, но в Бишкеке живу у подруги. Дочке постоянно нужен уход, все эти бесконечные больницы... С мужем в разводе, он, конечно, старается помочь чем может. Но у него другая семья, поэтому финансы ограничены. Недавно ко мне из Каракола привезли еще и старшего сына. Ему десять, он тоже хочет быть с мамой. Чтобы привлечь мое внимание, даже выдумывает себе болезни. Но я–то понимаю, что от выдумок до психосоматики – один шаг. Тем более в таком возрасте. А двух больных детей мне точно не вытянуть. Нам сейчас очень тяжело, но мы старались до этого времени справляться сами. Мои родители помогали... Но таких денег у нас нет и взять негде! Поэтому обращаюсь ко всем, кто имеет счастье быть счастливыми родителями здоровых детей: пожалуйста, подарите и моей дочке шанс прожить нормальное детство".

Пополнить копилку жизни Ильзиды может каждый, ведь свободные 20 или 50 сомов точно найдутся даже у студента. Некрупные суммы можно просто закинуть через платежный терминал на счет мобильного кошелька ЭЛСОМ. Если вы хотите передать крупную сумму, то лучше принести ее на точки сбора "Дизель–форума", где есть тема про девочку, или отдать лично маме.