Дамира: Общество не так далеко, как медицина, продвинулось в знаниях о ВИЧ
Ежегодно Республиканский центр по контролю за гемоконтактными вирусными гепатитами и вирусом иммунодефицита человека в Кыргызстане выявляет около тысячи кыргызстанцев с ВИЧ-инфекцией. Многие до сих пор считают ВИЧ-инфекцию смертельным заболеванием, но уже много лет оно находится в разряде хронических. Его можно контролировать, как, например, сахарный диабет или гипертонию, только надо вовремя начать лечение.
Об этом говорит и моя собеседница, которая живет с ВИЧ уже более трех лет. Перед встречей с ней, не скрою, я немного сама волновалась: как бы не обидеть ее своими вопросами, покорректнее их сформулировать, какой тон задать беседе. Многие из пациентов республиканского центра, которым врачи предложили пообщаться с представителем прессы, наотрез отказались. Дамира согласилась. Но мои сомнения и волнения пропали вмиг при встрече с ней. Она сама задала тон нашему разговору – доверительный, без слез и страданий и необыкновенно позитивный. Хотя в свои 33 года Дамира хлебнула горя сполна.
Она – мама трех еще маленьких детей. Старшая дочка родилась в 2020 году. И все складывалось у женщины как в счастливых семьях. Но в 2022 году во время родов сделали положенный в таких случаях экспресс-тест, он оказался положительным, так она узнала, что у нее ВИЧ. Радость от рождения сына затмил страх.
"Я была в шоковом состоянии. Вспомнила, что еще в школе нам рассказывали, что ВИЧ –это смертельная болезнь. Мне тогда казалось, что жить мне осталось недолго, что это, как говорят, конечная. Была паника, я не могла спать, мой мир буквально рушился. Что будет с моими детьми? Как сказать мужу о своем диагнозе? Эти мысли терзали меня. Ребенка кормить мне, естественно, не разрешили. Я благодарю Всевышнего, что он родился здоровым, я не заразила его. В противном случае я, наверное, не пережила бы такого удара", - вспоминает моя собеседница.
По ее словам, она сразу сказала мужу о своем диагнозе. Он не поверил, заставил еще раз пройти тест. Результат был тот же - положительным, а у него – отрицательным. Супруги сильно поссорились, и он ушел. Дамира была вынуждена снять квартиру и переехать с дочкой и малышом.
"Мама у меня умерла, и поддержать меня было некому. Родственники, которым я честно рассказала о своей болезни, тоже отвернулись от меня. Я считаю, что правильно поступила, сказав об этом близким людям. В глубине души надеялась, что они меня поймут, поддержат. Но, как говорится, Бог им судья. Ни перед кем из них я не виновата. И перед мужем тоже, я была верной женой. И муж, кажется, в этом не сомневается. Просто, видимо, испугался за себя.
Конечно, я много думала, анализировала, как, где могла заразиться ВИЧ. Во время беременности я сдавала анализ, и тест был отрицательным. Незадолго до этого я удаляла зуб в стоматологическом кабинете в районе Ошского рынка, помню, очень кровавая процедура была. Скорее всего, там я и заразилась, - считает Дамира.
После всего случившегося на меня навалилась депрессия. Четыре месяца я не жила, а просто существовала, и материально, и морально было очень трудно. Но пришлось собрать волю в кулак, надо было жить. Дети требовали внимания и заботы. Они ведь, кроме меня, были никому не нужны. Очень помогли мне врачи этого центра, особенно мой первый лечащий врач Эркин Токтосунович (замечательный доктор умер от коронавируса во время пандемии – прим. авт.), который, можно сказать, меня реанимировал, убедил, что ВИЧ сейчас можно контролировать, медицина шагнула далеко вперёд. Он оказался прав. Когда я по совету врачей роддома обратилась в центр, вирусная нагрузка была большая - миллионная. Но через несколько месяцев лечения она значительно снизилась. А сейчас ее практически полностью удалось подавить", - говорит Дамира.
Жизнь снова входила в привычную колею. Женщина устроилась на работу. Муж вернулся. Правда, ненадолго. Как оказалось, у него была уже другая семья.
"А я снова забеременела, - с улыбкой говорит Дамира. – На учет не стала вставать, боялась, что врачи заставят прервать беременность. Но продолжала принимать лекарства практически на протяжении всей беременности, чувствовала себя очень хорошо. Только за два месяца до родов препараты у меня закончились. В роддом меня привезли с схватками, и я сама родила дочку с нормальным весом, абсолютно здоровую. Ей уже год и семь месяцев. Грудью я ее не кормила, то есть соблюдала все положенные в таких случаях меры предосторожности. Врачи удивлялись и даже сердились, почему я не кормлю ребенка грудью. Я не сказала им о своем статусе. Все прошло без осложнений, и через три дня меня выписали из роддома.
Старшие дочка и сын ходят сейчас в муниципальный детский сад, младшенькая – в частный, - рассказывает их мама. – И я считаю себя счастливой женщиной, несмотря на все трудности, ведь у меня трое замечательных ребятишек, ради которых надо жить.
Мне помогает государство. Я получаю пособие - восемь тысяч сомов на последнего ребенка, мне платят ежемесячно по три тысячи, Глобальный фонд по борьбе со СПИД тоже материально поддерживает. И я еще работаю. Справляемся!".
Я спросила Дамиру, почему в нашем обществе далеко не все спокойно относятся ни к этому заболеванию, ни к людям, имеющим его.
"Современный уровень медицины позволяет нам, ВИЧ-положительным людям, прожить долгую и нормальную жизнь, я принимаю всего лишь одну таблетку, и абсолютно здорова. Но общество пока не готово, мягко говоря, нас принять. Поэтому люди с ВИЧ скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Свободно о ВИЧ я пока тоже говорить не могу – всё же есть опасения, что могу быть непонятой. Как не поняли меня даже мои близкие. Поэтому большинство, как и я, предпочитает молчать о вирусе. Даже врачи и те ведут себя неадекватно, когда им говоришь, что у тебя ВИЧ. Я с этим сталкивалась сама несколько раз. Три врача-стоматолога под разными причинами отказались лечить мне зубы. И только один врач воспринял мое признание спокойно, к нему я обращаюсь при необходимости.
Общество не так далеко, как медицина, продвинулось в отношении знаний о ВИЧ. Люди по-прежнему очень мало знают об этой болезни, но помнят со школьной скамьи, что она заразна, неизлечима и смертельна, что болеют либо наркоманы, либо секс-работницы, либо люди, ведущие беспорядочную половую жизнь. То есть это - постыдная болезнь. Так, по крайней мере, объясняли нам в свое время. Неправильно объясняли нам учителя. В самом начале появления ВИЧ сами врачи, на мой взгляд, запугали население в надежде, что страх дисциплинирует людей. Но этого не случилось, а страх остался. Поэтому его надо развеять грамотными и доходчивыми беседами специалистов, особенно с молодежью. Мы, "положительные" люди, безопасны для окружающих, когда принимают лекарства.
Давно известно, что путь заражения ВИЧ - это кровь. То есть при инъекциях, лечении тех же зубов, как в моем случае. Хоть мне говорили, что это очень редкие случаи, но они же бывают! Было же массовое заражение детей в больницах. А также при половом контакте, если один из партнеров болен и не принимает лечение. Может, он даже и не знает, что болен. Если бы во время родов мне не сделали тест, то я тоже не знала бы о своей болезни. Мы же все думаем, что это нас не касается, что ВИЧ где-то там, что с нами ничего подобного не случится. А он среди нас.
Насколько известно, не зафиксировано еще ни одного случая бытового заражения ВИЧ. Я многое сейчас узнала о ВИЧ и даже готова помочь психологически людям, которые оказались в такой же ситуации, как и я несколько лет назад. И согласилась на встречу с вами в какой-то степени и ради этого", - на этой позитивной ноте закончился наш разговор, и Дамира, получив лекарство, побежала на работу.
Блиц-опрос vb.kg
После интервью с Дамирой возник вопрос, изменилось ли в нашей стране отношение к положительному ВИЧ-статусу с тех давних пор, стали ли кыргызстанцы терпеливее относиться к людям, живущим с этим статусом. Мы попросили нескольких посетителей редакции разных возрастов ответить на вопрос: если у кого-то из их знакомых, друзей, родных выявят ВИЧ, продолжат ли они общение с ним? Кстати, некоторые не готовы были отвечать, так и говорили, другие согласились.
Динара Акматалиева, товаровед в торговле, 46 лет:
- Сегодня от ВИЧ, как я убедилась, не застрахован никто. Четыре года назад я пережила шок из-за своего диагноза – "гепатита С", которым заразилась однозначно во время лечебных процедур в поликлинике. Когда я проходила лечение уже от гепатита, врачи сами говорили, что мой случай не единственный. Возможно, кто-то из ныне ВИЧ-инфицированных подцепил заразу также. Поэтому в наших больницах, в поликлиниках надо, судя по всему, усиливать контроль за стерилизацией инструментов, повышать ответственность медсестер. Что же касается ВИЧ, то он передается только тремя путями – через кровь, половым путем и от матери – к ребенку. Все. Другие ВИЧ не изобрел. И чего мне тогда бояться общаться с ними?
Мирлан Керимбаев, IT-специалист, 28 лет:
- Что из этого делать проблему? Я лично продолжу с ним общаться, в том числе здороваться за руку и ходить на обед. Вирус иммунодефицита не передается при бытовых контактах. Тем более, что у нас все-таки появилась доступная терапия, и ВИЧ из категории смертельного заболевания перешел в категорию хронических. И человек с ВИЧ может жить, как говорится, долго и счастливо и не заразит даже своего партнера при половой близости, если принимает необходимые препараты, поскольку они направлены, в том числе на подавление вирусной нагрузки. Об этом уже давно известно. А те, кто продолжает стигматизировать заболевание, видимо, из прошлого столетия, когда ВИЧ называли чумой.
Нарынбек Асанов, механик по приборам, 35 лет:
- Честно, не хочу кривить душой, но я бы не хотел, чтобы этот человек приходил ко мне домой, сидел за одним столом с нами. Среди моих знакомых и родных, вроде, никого нет с таким заболеванием. Хотя, может, кто-то и скрывает? Я не так давно прочитал в интернете, что вирус быстро мутирует, поэтому вакцины, которая бы предотвращала заражение, нет. И если ВИЧ не могут вылечить до конца, значит, до конца и не знают, что от него ожидать. Я так считаю.
Нургуль Осмоналиева, нотариус, 44 года:
- Мы все прекрасно понимаем, что ВИЧ-положительных людей у нас не 15 тысяч, как вы, журналисты, пишите. Их раза в три больше, и кто-то даже пока и не знает о своей болезни. Поэтому сейчас более остро вопрос стоит даже не о толерантности общества к таким согражданам, а о необходимости сдачи теста на ВИЧ. Кстати, я давно его не сдавала сама (смеется). А надо!
