Во всем Кыргызстане всего два ребенка с таким диагнозом
Каждый новый месяц для семьи маленького Виктора - это борьба не только с тяжелым заболеванием, но и с постоянным поиском средств на лечение. Родители мальчика обратились к жителям Кыргызстана с просьбой помочь приобрести жизненно необходимое лекарство, без которого болезнь может начать прогрессировать.
У Виктора диагностирован атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС) крайне редкое генетическое заболевание, поражающее сосуды, почки и другие жизненно важные органы. По словам родителей, в Кыргызстане такой диагноз поставлен всего двум детям.
Единственным препаратом, который помогает сдерживать развитие болезни и дает Виктору возможность жить полноценной жизнью, является "Экулизумаб". Однако стоимость лечения для семьи оказалась непосильной. Один флакон препарата стоит 150 тысяч сомов. Для одной капельницы требуется четыре флакона, а в месяц восемь. Таким образом, только на один месяц терапии необходимы лекарства стоимостью более миллиона сомов.
Родители рассказывают, что сегодня им помогает одна из больниц Бишкека. Кроме того, благодаря поддержке неравнодушных людей и собственным усилиям удалось приобрести препарат еще на один месяц лечения. Но впереди остается самый сложный этап - до конца ноября необходимо обеспечить Виктора лекарством еще на три с половиной месяца.
"Каждый день мы думаем только об одном как успеть собрать средства на следующий курс лечения. Мы не привыкли просить помощи, но сегодня другого выхода у нас нет. Мы очень хотим, чтобы наш сын рос, учился, играл и просто жил, как любой другой ребенок", - говорят родители.
Они отмечают, что даже небольшой перевод может стать важной частью общей помощи. По словам семьи, именно благодаря поддержке многих людей появляется возможность продолжать лечение и не прерывать жизненно необходимую терапию.
"Мы искренне благодарны каждому человеку, который откликнется. Спасибо за вашу доброту, поддержку и надежду, которую вы дарите нашей семье", - обращаются родители Виктора.
Реквизиты для оказания помощи:
0771 625 586 Оксана К. (мама Виктора).
За годы работы редакции VB.KG не раз рассказывала истории людей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. И каждый раз наши читатели доказывали, что чужая беда не остается для них чужой. Благодаря вашей отзывчивости многие семьи смогли получить необходимую помощь. Мы искренне надеемся, что и в этот раз вместе с вами сможем поддержать Виктора и его родителей в этой непростой борьбе.
