С начала 2013 года в Бишкеке действует проект "Оказание паллиативной помощи на дому", в рамках которой создана междисциплинарная команда (МДК). Выездная служба паллиативной помощи базируется в Национальном центре онкологии и финансируется программой "Общественное здравоохранение" Фонда "Сорос - Кыргызстан". В команду входят врачи, медсестры, социальный работник и психолог-психотерапевт.
Выездная служба оказывает комплексную медикопсихосоциальную помощь тяжелым пациентам. Уже 153 человека получили паллиативную помощь (51 пациент в 2013 году и 102 - в 2014-м).
По словам руководителя проекта Лолы Асаналиевой, их служба призвана помогать только тем людям, кого современная медицина вылечить не в силах. Большая часть пациентов проекта – почти 90% - онкобольные. Есть небольшой процент больных с сахарным диабетом или системными нарушениями, которые приведут к смерти. В основном это люди пожилого возраста, у которых есть и ряд сопутствующих болезней.
С психологической точки зрения принято различать пять фаз принятия диагноза: отрицание, агрессия, торг, депрессия и принятие.
Понять и принять
Команда паллиативной помощи с большим уважением вспоминают Елену (имя изменено) - сильного и волевого человека. Диагноз "рак молочной железы" ей был поставлен, когда помочь, в общем-то, было уже нельзя. Она сказала, что будет бороться и сумела прожить еще лет пять. Это большой срок для поздней стадии. Когда у нее появились метастазы, она просила врачей показать, где они расположены, чтобы медитировать.
В случае смерти пациента родственникам необходимо:
- сообщить в милицию о смерти на дому. Участковый милиционер должен пригласить судмедэкспертов, которые зафиксируют смерть и выдадут справку;
- обратиться со справкой к участковому врачу ЦСМ по месту прописки. Врач должен выдать свидетельство о смерти;
- с документом можно обратиться в любое агентство ритуальных услуг.
"Удивительно, но метастазы уменьшались. Правда, потом появлялись новые в другом месте. У нее состояние то улучшалось, то снова ухудшалось. Видимо, она не могла постоянно держать ситуацию под контролем силой мысли. Но очень долго продержалась", - вспоминает Асаналиева.
Врач-онколог Бакыт Мамбетисаев рассказывает о другом пациенте, который принимает свой диагноз с большим достоинством.
"Этот человек знает, что умирает. Но он понимает и ценность нашего проекта. Он хочет не просто дожить свои дни, а еще кому-то помочь. До того как мы к нему пришли, он три года страдал, чувствовал себя изгоем. А с нашим приходом оживился", - рассказал врач.
Психотерапевт проекта Ильфат Губайдуллин говорит, что эти пациенты достигли пятой фазы – принятия своего диагноза, поэтому проживают оставшееся время качественно. Пациентам, застрявшим в первых трех фазах, очень тяжело. Они мучают и себя, и окружающих.
"Человек находится то в отрицании, то в агрессии, то на стадии торга, то снова в агрессии, - говорит Губайдуллин. - Возможно, это происходит из-за того, что в нашей стране клинические протоколы плохо увязаны с законом. В законе четко написано: мы должны информировать пациентов. Но каждый врач говорит свое. И пациент не знает, чем болен. Ему так, с одной стороны, проще, есть иллюзия надежды".
Памятка по уходу за больным
- Поместите, если возможно, пациента в отдельную комнату, если это невозможно, выделите ему место у окна.
- Постель не должна быть мягкой. Постарайтесь не пользоваться клеенкой, так как она может вызвать раздражение кожи и являться фактором развития пролежней. Простыня должна быть без складок, так как они проецируют пролежни.
- Лучше использовать несколько шерстяных одеял, вместо одного ватного.
- Рядом с постелью поставьте тумбочку (табурет, стул) для лекарств, питья, книг и др. Если пациенту необходимо принимать лекарства строго по часам, а вы не можете это обеспечить, приготовьте необходимое количество небольших стаканчиков, наклейте пластырь и укажите на нем часы приема.
- В изголовье постели разместите лампу
Меньше знаешь... Лучше не станет
Большинство врачей-онкологов, по информации Лолы Асаналиевой, просто не говорят реальный диагноз. Мол, пациент услышит такое и вдруг решит повеситься: "И когда пациент переходит в паллиатив, ему могут сказать: "У вас все будет хорошо. Идите домой". И лечение прекращают. Пациент понимает, что не все хорошо, что ему с каждым днем все хуже. Но врачи, видимо, боятся на себя ответственность брать и оправдываются тем, что больной сам не хочет знать правду. На самом деле те, кто знают свой диагноз, пытаются бороться. И в отдельных случаях это позволяет победить болезнь даже на поздней стадии…".
Рак победим
Психотерапевт Ильфат Губайдуллин считает, что на отрицание диагноза влияет и то, что рак считается неизлечимой болезнью. На самом деле это не так. Рак, обнаруженный на ранней стадии, полностью излечим. В дальнейшем шансы снижаются, но вероятность выздоровления все равно остается.
"Даже когда человек уже нуждается в паллиативной помощи и неизбежен уход, человек мог бы, не отрицая, качественно дожить отпущенное ему время и что-то успеть сделать. А он вообще ничем не занимается. Или, наоборот, чуть станет легче, болевой синдром медики снимут, он идет и работает, потому что надо деньги зарабатывать, семью кормить. Занимается тем, что вредно. Тяжести поднимает, что-то перетаскивает. А то, что кости могут сломаться, не думает", - добавляет психотерапевт.
Памятка по уходу за больным
- Проветривайте комнату 5-6 раз в день в любую погоду по 15-20 минут, укрыв больного потеплей, если на улице холодно. Протирайте пыль и делайте влажную уборку как можно чаще.
- Если пациент любит смотреть телевизор, слушать приемник, читать - обеспечьте ему это.
- Не навязывает свою волю пациенту, уважайте его желания.
- Если пациенту становится хуже, не оставляйте его одного, особенно ночь. Соорудите себе постель рядом с ним. Включите ночник, чтобы в комнате не было темно.
- Спрашивайте пациента, кого бы он хотел видеть и зовите к нему именно этих людей, но не утомляйте частыми визитами друзей и знакомых.
Однако для того, чтобы лечение было максимально эффективным, необходимо контакт врача и пациента.
"А когда пациенты попадают к нам, они уже не верят врачам, потому что уже были у разных специалистов и один из них посчитал нужным соврать, другой напугать скорой смертью. И нашего мнения больной уже не слышит. И эта нарушенная связь – проблема. Чтобы наладить коммуникации, нужно вернуть доверие пациента. Это очень сложно. Требует много сил и средств", - подчеркивает Губайдуллин.
Памятка по уходу за больным
- Для того, чтобы пациент мог в любую минуту вызвать вас, приобретите колокольчик или мягкую резиновую игрушку со звуком (либо поставьте пустой стеклянный стакан с чайной ложкой внутри).
- Если пациенту трудно пить из чашки, то приобретите поильник или используйте соломку для коктейлей.
- Если у пациента недержание, купите одноразовые подгузники для взрослых. Если средств на это нет, сделайте много тряпочек из старого постельного белья (также как подгузники делали детям).
- Используйте для больного только тонкое хлопчатобумажное белье: застежки и завязки должны быть спереди.
Нужно бояться боли, а не морфина
Еще один распространенный миф, что нужно стараться как можно дольше не давать больному морфин.
"У нас есть шкала боли – от нуля до 10 баллов. С 6-7 баллов необходимо уже назначать морфин, т.к. это очень сильная боль, которую не нужно терпеть, поскольку это только ухудшает общее состояние пациента и может вызвать болевой шок. Однако пациенты считают, что раз назначают морфин, значит, они уже умирают. Мы переубеждаем и говорим, что есть случаи, когда на морфине пациенту в ряде случаев становится настолько лучше, что мы можем его отменить. При правильном назначении морфина наркозависимости не возникает", - комментирует Лола Асаналиева.
Боятся морфина не только пациенты, но и их родственники. В результате боль разрушает психику пациента.
"В моей практике был случай, когда тяжелобольной пытался покончить собой. Жена отказывалась давать ему морфин и антидепрессанты из благих намерений. Айбек (имя изменено - vb.kg) был в глубокой депрессии, просил сделать эвтаназию. Ему объясняли, что это незаконно. Тогда он предпринял попытку суицида. Только после этого случая жена, испугавшись, начала давать ему антидепрессанты. Настроение Айбека сразу улучшилось. И остаток жизни он прожил достойно", - заключил Губайдуллин.
Качество жизни необходимо не только для самих пациентов, но и их для родственников, которым так важно облегчить уход родному человеку. Видеть страдания близких – страшно и тяжело. И родственники зачастую не знают, как облегчить страдания умирающего. Специалисты проекта "Оказание паллиативной помощи на дому" готовы предоставить необходимые услуги. Однако они работают только в Бишкеке. Но ведь такая помощь нужна пациентам по всей республике. А значит, подобные службы должны существовать на государственном уровне.
